22 pillen per dag, zwalkend over straat, plotselinge ‘brain freezes’; veel Parkinsonpatiënten kampen dagelijks met deze en andere belemmeringen. Hoe blijf je tóch optimistisch? Wat brengt veerkracht je? Wytze Russchen beschrijft het in zijn nieuwste boek ‘De reis van mijn leven in 51 anekdotes’. Tijdens het BVPA-webinar van 25 november vertelde Wytze hoe hij Europese lobby noodgedwongen verruilde voor ‘de lobby van zijn leven’. En hij benoemde met de aanwezige deskundigen wat nodig is om deze progressieve ziekte te remmen. Multidisciplinaire samenwerking bijvoorbeeld. Geld. En steengoede lobby. Meedenken? Graag!
“Je jasje zit scheef”, riep een collega Wytze toe. “Maar mijn jasje zat niet scheef, ík zat scheef”. Nadat een onbekende op straat hem niet veel later met “zuiplap” aansprak, wist Wytze: lichamelijks is er iets aan de hand en ik moet uit laten zoeken wat. Aanvankelijk schreef zijn neuroloog zijn klachten toe aan stress. Pas later stelde een andere neuroloog de ziekte van Parkinson vast. Wytze was toen 37 jaar. Wytze: “Vooral bij jonge mensen met Parkinson wordt deze diagnose vaak laat vastgesteld, omdat klachten niet altijd herkend worden. Maar Parkinson heeft vele uitingsvormen. Laatst zou ik bijvoorbeeld naar Parijs gaan. Ik heb toen acht uur naar een lege koffer zitten staren en miste daardoor natuurlijk het vliegtuig. Een typisch voorbeeld van een ‘brain freeze’; ook dát is een kenmerk van Parkinson. Deze ziekte is als een meerkoppig monster dat zowel fysiek, mentaal als sociaal een ontwrichtend effect kan hebben.”
Humor als taboedoorbrekend medicijn
Van die ontwrichting is weinig terug te zien in Wytzes boek ‘De reis van mijn leven in 51 anekdotes’. “Dat is een bewuste keuze”, vertelt Wytze tijdens de lobbylunch: “Vaak maken mensen van Parkinson een taboe. Ze zijn bang dat ik er niet over wil praten, maar ik wil er juist wél over praten. Het is tenslotte een belangrijk deel van mijn leven. Ik wil dat taboe doorbreken door in mijn boekje op een laagdrempelige en luchtige manier over deze ziekte te schrijven. Mijn ervaring is dat grapjes relativerend werken. Parkinson heeft mij veel afgenomen, maar niet mijn humor. De opbrengst van mijn boek gaat naar ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation. Zij onderzoeken onder meer hoe deze ziekte eerder gesignaleerd én afgeremd kan worden. Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. Meer onderzoek is daarom keihard nodig.”
Industriële revolutie
De oorzaak van de stijging van het aantal mensen met Parkinson… ligt bij onszélf, zo blijkt uit de alarmerende woorden van Bas Bloem, hoogleraar neurologie en toonaangevend Parkinson-deskundige. Bas: “Tot James Parkinson de ziekte in 1870 beschreef, waren er nauwelijks gevallen van bekend. Aangezien de verschijnselen niet te missen zijn, betekent dit dat de ziekte voor die tijd amper voorkwam. Dat veranderde toen de industriële revolutie opkwam. Luchtvervuiling en het gebruik van bestrijdingsmiddelen leidden tot exploderende cijfers van het aantal mensen met Parkinson. Die cijfers nemen de afgelopen tien jaar een vlucht. Uit onderzoek blijkt dat deze cijfers direct te koppelen zijn aan locaties; boeren en omwonenden hebben een significant grotere kans deze rotziekte te krijgen. Maar ‘gewone’ burgers lopen inmiddels ook een risico. In mandarijnen, appels en flessen wijn in de supermarktrekken worden namelijk cocktails van bestrijdingsmiddelen aangetroffen.”
Toelatingsbeleid op de schop
Voor de concentratie in bestrijdingsmiddelen gelden Europese regels. Waar gaat het dan mis? Bas: “Het toelatingsbeleid voor bestrijdingsmiddelen klopt niet. Het probleem zit ‘m hierin: het effect van bestrijdingsmiddelen wordt getest door muizen eraan bloot te stellen. Men bekijkt of zo’n muis kanker krijgt en wanneer hij doodgaat. Maar wat betreft mogelijke schade aan het zenuwstelsel wordt alleen gekeken naar klinisch waarneembare symptomen. Terwijl Parkinson pas waarneembaar is als al zeventig procent van de voor Parkinson relevante gebieden in de hersenen is ingeleverd. Bij 65 procent is er nog niets waarneembaar en lijkt er dus geen vuiltje aan de lucht. Maar de ziekte is dan al in een vergevorderd stadium. Daarom roep ik politiek Den Haag en het Europees Parlement ook nu weer op het toelatingsbeleid aan te passen én dit te koppelen aan het klimaatbeleid. Want ook de luchtkwaliteit is cruciaal voor de ontwikkeling van deze en andere ziekten. Het verwijderen van schadelijke bestrijdingsmiddelen en het creëren van een schonere leefomgeving heeft in deze context twee positieve effecten. Het helpt de Parkinsonpandemie in te dammen én is gunstig voor de volksgezondheid in het algemeen!”
Tipping point
Naast luider van de noodklok, is Bas als onderzoeker ook aangever van positief nieuws. Bas: “Het onderzoek naar remmende medicatie zit tegen het tipping point aan. Binnen nu en tien jaar kan de eerste behandeling beschikbaar komen die daadwerkelijk in staat is om de progressie van Parkinson af te remmen. Het is cruciaal dat we de ziekte al in de zogenaamde ‘prodromale fase’ herkennen, de fase die voorafgaat aan het daadwerkelijk uitbreken van de ziekte. De ontwikkeling van Parkinson kan minstens worden uitgesteld als in deze fase een remmend medicijn wordt genomen. Daarnaast is van groot belang dat patiënten deskundig worden gemaakt; bewezen is dat een goed geïnformeerde patiënt gezonder en gelukkiger is en daardoor meer deel kan uitmaken van de samenleving. Het boek van Wytze, en daarnaast organisaties als ParkinsonNet, ParkinsonNL en de Parkinson Vereniging, zijn voor patiënten de voordeur tot informatie. Kortom, er is maar een klein duwtje nodig om risico’s in te dammen en de zorg voor Parkinsonpatiënten te verbeteren.”
Belang van fondsenwerving en lobby
Waaruit bestaat dat duwtje? Bas “Allereerst uit plat geld. Fondsenwerving dus. Nederland is internationaal koploper op wetenschappelijk gebied. We hebben toponderzoekers die weten wat er moet gebeuren, maar er is meer geld nodig om de belofte waar te maken deze ziekte te remmen of zelfs te stoppen. Dat vraagt om lobby richting Den Haag om de benodigde bedragen te krijgen. Daarnaast is lobby richting Europa nodig voor een gezondere samenleving en voor nieuw beleid voor bestrijdingsmiddelen. Ook intensievere samenwerking binnen Parkinsonzorg- en netwerken kan verschil maken. De formule van ParkinsonNet, waarbij gebruik wordt gemaakt van een landelijk dekkend netwerk van deskundig gemaakte zorgverleners, heeft bijvoorbeeld aantoonbaar geleid tot minder gebroken heupen, minder ziekenhuisopnames en een jaarlijkse kostenbesparing van maar liefst twintig tot dertig miljoen euro. Het breder toepassen van deze werkwijze kan helpen de zorg ook voor toekomstige generaties betaalbaar te houden. Deze besparing is overigens ‘slechts’ bijvangst; het doel van de stichting is puur betere zorg te leveren en daarbij oog te hebben voor de mens achter de patiënt. Betere kwaliteit van leven, dát is waar het uiteindelijk om gaat.”
De BVPA wil als vervolg op deze lobbylunch de Parkinson Vereniging en professionals bijeenbrengen om pro bono een strategische PA-sessie te organiseren. Heb jij affiniteit met gezondheidsvraagstukken of wil je vanuit ons vak meedenken over de politieke strategie van de Parkinson Vereniging? Meld je dan aan bij Oliver van Loo: oliver@pblco.nl.
De sprekers tijdens de webinar waren Wytze Russchen, voormalig lobbyist en auteur van ‘Het Oliemannetje’, Bas Bloem, hoogleraar neurologie van het Radboudumc en toonaangevend Parkinson-deskundige, Jan Lantink, voorzitter van de Nederlandse Parkinson Vereniging en Paul Burm, voorzitter van de BVPA. Oliver van Loo, voorheen werkzaam voor mondiale gezondheidsfondsen als COVAX en de Bill & Melinda Gates Foundation, was moderator van de online bijeenkomst.
Het webinar (opnieuw) beluisteren? Gebruik daarvoor code: U9J?GM1? Door 'De reis van mijn leven in 51 anekdotes' te kopen, steunt u ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation.
Tekst: Paula van Loo
Foto: Wytze Russchen
TOEVOEGING RED. 06-07-2022
PA-sessie 12 april 2022
Op 12 april vond de PA-sessie plaats waarin BVPA-leden, ParkinsonNL en Wytze Russchen een vervolg gaven aan de lobbylunch. Aan deze sessie waren drie doelen verbonden:
In juni vond er een debat plaats over gewasbeschermingsmiddelen en biociden. Naar aanleiding van dit debat diende Beckerman (SP) een motie in. Deze motie sluit naadloos aan bij de speerpunten die tijdens de BVPA-lobbylunch en de PA-sessie door experts naar voren werden gebracht. Op 5 juli werd de genoemde motie aangenomen.
05 juli: Motie Beckerman (SP) aangenomen
Prof. Bas Bloem: “Dit is een belangrijke motie, en een stap in de goede richting. Het is duidelijk dat de politiek de signalen begint op te pakken. Deze motie dringt aan op het onderzoek naar zogenaamde cocktails, dat betekent dat losse stoffen pas als veilig mogen worden beschouwd als ze ook veilig zijn in het geval van gecombineerd gebruik met andere bestrijdingsmiddelen.”
Humor als taboedoorbrekend medicijn
Van die ontwrichting is weinig terug te zien in Wytzes boek ‘De reis van mijn leven in 51 anekdotes’. “Dat is een bewuste keuze”, vertelt Wytze tijdens de lobbylunch: “Vaak maken mensen van Parkinson een taboe. Ze zijn bang dat ik er niet over wil praten, maar ik wil er juist wél over praten. Het is tenslotte een belangrijk deel van mijn leven. Ik wil dat taboe doorbreken door in mijn boekje op een laagdrempelige en luchtige manier over deze ziekte te schrijven. Mijn ervaring is dat grapjes relativerend werken. Parkinson heeft mij veel afgenomen, maar niet mijn humor. De opbrengst van mijn boek gaat naar ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation. Zij onderzoeken onder meer hoe deze ziekte eerder gesignaleerd én afgeremd kan worden. Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. Meer onderzoek is daarom keihard nodig.”
Industriële revolutie
De oorzaak van de stijging van het aantal mensen met Parkinson… ligt bij onszélf, zo blijkt uit de alarmerende woorden van Bas Bloem, hoogleraar neurologie en toonaangevend Parkinson-deskundige. Bas: “Tot James Parkinson de ziekte in 1870 beschreef, waren er nauwelijks gevallen van bekend. Aangezien de verschijnselen niet te missen zijn, betekent dit dat de ziekte voor die tijd amper voorkwam. Dat veranderde toen de industriële revolutie opkwam. Luchtvervuiling en het gebruik van bestrijdingsmiddelen leidden tot exploderende cijfers van het aantal mensen met Parkinson. Die cijfers nemen de afgelopen tien jaar een vlucht. Uit onderzoek blijkt dat deze cijfers direct te koppelen zijn aan locaties; boeren en omwonenden hebben een significant grotere kans deze rotziekte te krijgen. Maar ‘gewone’ burgers lopen inmiddels ook een risico. In mandarijnen, appels en flessen wijn in de supermarktrekken worden namelijk cocktails van bestrijdingsmiddelen aangetroffen.”
Toelatingsbeleid op de schop
Voor de concentratie in bestrijdingsmiddelen gelden Europese regels. Waar gaat het dan mis? Bas: “Het toelatingsbeleid voor bestrijdingsmiddelen klopt niet. Het probleem zit ‘m hierin: het effect van bestrijdingsmiddelen wordt getest door muizen eraan bloot te stellen. Men bekijkt of zo’n muis kanker krijgt en wanneer hij doodgaat. Maar wat betreft mogelijke schade aan het zenuwstelsel wordt alleen gekeken naar klinisch waarneembare symptomen. Terwijl Parkinson pas waarneembaar is als al zeventig procent van de voor Parkinson relevante gebieden in de hersenen is ingeleverd. Bij 65 procent is er nog niets waarneembaar en lijkt er dus geen vuiltje aan de lucht. Maar de ziekte is dan al in een vergevorderd stadium. Daarom roep ik politiek Den Haag en het Europees Parlement ook nu weer op het toelatingsbeleid aan te passen én dit te koppelen aan het klimaatbeleid. Want ook de luchtkwaliteit is cruciaal voor de ontwikkeling van deze en andere ziekten. Het verwijderen van schadelijke bestrijdingsmiddelen en het creëren van een schonere leefomgeving heeft in deze context twee positieve effecten. Het helpt de Parkinsonpandemie in te dammen én is gunstig voor de volksgezondheid in het algemeen!”
Tipping point
Naast luider van de noodklok, is Bas als onderzoeker ook aangever van positief nieuws. Bas: “Het onderzoek naar remmende medicatie zit tegen het tipping point aan. Binnen nu en tien jaar kan de eerste behandeling beschikbaar komen die daadwerkelijk in staat is om de progressie van Parkinson af te remmen. Het is cruciaal dat we de ziekte al in de zogenaamde ‘prodromale fase’ herkennen, de fase die voorafgaat aan het daadwerkelijk uitbreken van de ziekte. De ontwikkeling van Parkinson kan minstens worden uitgesteld als in deze fase een remmend medicijn wordt genomen. Daarnaast is van groot belang dat patiënten deskundig worden gemaakt; bewezen is dat een goed geïnformeerde patiënt gezonder en gelukkiger is en daardoor meer deel kan uitmaken van de samenleving. Het boek van Wytze, en daarnaast organisaties als ParkinsonNet, ParkinsonNL en de Parkinson Vereniging, zijn voor patiënten de voordeur tot informatie. Kortom, er is maar een klein duwtje nodig om risico’s in te dammen en de zorg voor Parkinsonpatiënten te verbeteren.”
Belang van fondsenwerving en lobby
Waaruit bestaat dat duwtje? Bas “Allereerst uit plat geld. Fondsenwerving dus. Nederland is internationaal koploper op wetenschappelijk gebied. We hebben toponderzoekers die weten wat er moet gebeuren, maar er is meer geld nodig om de belofte waar te maken deze ziekte te remmen of zelfs te stoppen. Dat vraagt om lobby richting Den Haag om de benodigde bedragen te krijgen. Daarnaast is lobby richting Europa nodig voor een gezondere samenleving en voor nieuw beleid voor bestrijdingsmiddelen. Ook intensievere samenwerking binnen Parkinsonzorg- en netwerken kan verschil maken. De formule van ParkinsonNet, waarbij gebruik wordt gemaakt van een landelijk dekkend netwerk van deskundig gemaakte zorgverleners, heeft bijvoorbeeld aantoonbaar geleid tot minder gebroken heupen, minder ziekenhuisopnames en een jaarlijkse kostenbesparing van maar liefst twintig tot dertig miljoen euro. Het breder toepassen van deze werkwijze kan helpen de zorg ook voor toekomstige generaties betaalbaar te houden. Deze besparing is overigens ‘slechts’ bijvangst; het doel van de stichting is puur betere zorg te leveren en daarbij oog te hebben voor de mens achter de patiënt. Betere kwaliteit van leven, dát is waar het uiteindelijk om gaat.”
De BVPA wil als vervolg op deze lobbylunch de Parkinson Vereniging en professionals bijeenbrengen om pro bono een strategische PA-sessie te organiseren. Heb jij affiniteit met gezondheidsvraagstukken of wil je vanuit ons vak meedenken over de politieke strategie van de Parkinson Vereniging? Meld je dan aan bij Oliver van Loo: oliver@pblco.nl.
De sprekers tijdens de webinar waren Wytze Russchen, voormalig lobbyist en auteur van ‘Het Oliemannetje’, Bas Bloem, hoogleraar neurologie van het Radboudumc en toonaangevend Parkinson-deskundige, Jan Lantink, voorzitter van de Nederlandse Parkinson Vereniging en Paul Burm, voorzitter van de BVPA. Oliver van Loo, voorheen werkzaam voor mondiale gezondheidsfondsen als COVAX en de Bill & Melinda Gates Foundation, was moderator van de online bijeenkomst.
Het webinar (opnieuw) beluisteren? Gebruik daarvoor code: U9J?GM1? Door 'De reis van mijn leven in 51 anekdotes' te kopen, steunt u ParkinsonNL en de Michael J. Fox Foundation.
Tekst: Paula van Loo
Foto: Wytze Russchen
TOEVOEGING RED. 06-07-2022
PA-sessie 12 april 2022
Op 12 april vond de PA-sessie plaats waarin BVPA-leden, ParkinsonNL en Wytze Russchen een vervolg gaven aan de lobbylunch. Aan deze sessie waren drie doelen verbonden:
- vertegenwoordigers van de Nederlandse Parkinson ‘community’ en professionele lobbyisten met elkaar in contact brengen;
- ideeën uitwisselen voor het vergroten van de aandacht voor deze meest invaliderende hersenziekte;
- de lobby versterken.
In juni vond er een debat plaats over gewasbeschermingsmiddelen en biociden. Naar aanleiding van dit debat diende Beckerman (SP) een motie in. Deze motie sluit naadloos aan bij de speerpunten die tijdens de BVPA-lobbylunch en de PA-sessie door experts naar voren werden gebracht. Op 5 juli werd de genoemde motie aangenomen.
05 juli: Motie Beckerman (SP) aangenomen
Prof. Bas Bloem: “Dit is een belangrijke motie, en een stap in de goede richting. Het is duidelijk dat de politiek de signalen begint op te pakken. Deze motie dringt aan op het onderzoek naar zogenaamde cocktails, dat betekent dat losse stoffen pas als veilig mogen worden beschouwd als ze ook veilig zijn in het geval van gecombineerd gebruik met andere bestrijdingsmiddelen.”