Een voorproefje: twee goede doelen stellen zich voor
Bij het diner verwelkomen we in het totaal tien goede doelen. Twee daarvan willen we alvast aan je voorstellen: de Stomavereniging/Stichting Darmkanker en Kinderen van de Voedselbank.
Namens de Stomavereniging en Stichting Darmkanker geeft Jan Hobbelen acte de présence. Wat verwacht hij van het Diner, wat hoopt hij op te halen – en wat brengt hij mee?
'Op het Goede Doelen Diner willen we graag ons verhaal laten horen. Over waar we tegenaan lopen in de Nederlandse zorg. Ik hoop praktische tips te krijgen, leads, ingangen, ondersteuning. En we hebben zelf ook veel te bieden. Want we vertegenwoordigen niet alleen 40.000 stomagebruikers; onze vereniging is een spin in het web. Een stoma, die krijg je niet zomaar; in 50% van de gevallen is een stoma het gevolg van darmkanker, in 15% van blaaskanker en in 30% het gevolg van een chronische darmziekte zoals Crohn en colitis ulcerosa. Als Stomavereniging zijn we dus actief in een breed werkveld. Van de wereld van kanker, leven met een chronische aandoening tot de kwaliteit van Hulpmiddelenzorg. Op al die terreinen zijn we een belangrijk aanspreekpunt. Sterker nog, het was volstrekt logisch voor ons om ook de Stichting Darmkanker op te richten.’
‘We richten ons op allerlei onderwerpen, maar onze bijzondere focus heeft het proces dat je ingaat als patiënt als je het ziekenhuis hebt verlaten. Als het ‘technische’ gedeelte van je genezing achter de rug is. Dat vervolgproces laat vaak te wensen over, en er wordt bovendien steeds verder op bezuinigd. Dat is zorgwekkend, want rond de 80% van stomadragers ondervindt 3 jaar na de operatie nog dagelijks de impact van de ingreep en de gevolgen daarvan. Als het gaat om acceptatie bijvoorbeeld, maar denk ook aan de late gevolgen van kanker zoals chronische vermoeidheid, of mentale en neurologische klachten. Juist op dat stukje nazorg moet meer nadruk komen met een passende begeleiding en vergoeding.’
‘Betere begeleiding zorgt voor snellere acceptatie, meer eigen regie en focus op wat je wel weer kan. Wij willen daarin een brugfunctie innemen, bijvoorbeeld tussen ziekenhuis en eerstelijns zorg en het domein van sociale zekerheid. Met de inzet van onze ervaringsdeskundigheid en gerichte programma’s willen wij de participatie in de maatschappij vergroten van iedereen die met darmkanker of een stoma te maken krijgt. Maar die brug is moeilijk te slaan. Ik hoop hier tijdens het Goede Doelen Diner de nodige handvatten voor te krijgen. En als gezegd hebben we zelf ook veel te bieden. We zijn een stevige vereniging die al sinds 1966 bestaat en fungeren als platform waarbij we vaak de vertegenwoordiger zijn van veel patiëntenverenigingen. Zo vertegenwoordigen we bijvoorbeeld in totaal 2 miljoen gebruikers van medische hulpmiddelen, en dus niet alleen stoma’s. Kortom: laten we elkaar helpen! Ik zie in elk geval uit naar 27 maart.’
Dan Maurice van der Ven van Kinderen van de Voedselbank. Ook hij ontving een uitnodiging voor het Goede Doelen Diner. En daar is hij blij mee: ‘Het is een mooie kans om te brainstormen met gelijkgestemden. En ik hoop wat ogen te openen. Vooral bij de overheid. Overheidsondersteuning is namelijk het grootste probleem waarmee wij hebben te kampen.’
‘Er is vaak een ‘tunnelvisie’. Voormalig Staatssecretaris Jetta Klijnsma introduceerde de ‘Klijnsmagelden’, waarmee een breed assortiment aan organisaties werd ondersteund die potentie hadden. Dat hielp echt. Inmiddels focust de overheid zich weer helemaal op de ‘gerenommeerde’ doelen – en daar horen wij niet bij. Terwijl we elk jaar toch rond de 20.000 kinderen ondersteunen. Met goede ondersteuning zouden we nog zoveel meer kunnen bereiken.’
‘Ik wil dat geluid kracht bij zetten tijdens het diner. En verder is het de eerste keer voor ons. Ik ben blij dat we deze mogelijkheid krijgen om de verbintenis aan te gaan. Dat is iets wat ik heb gemist, terwijl ik juist die verbintenis heel belangrijk vind. Het is dus heel goed om een keer om de tafel te kunnen met elkaar. Samen staan we sterk.’
Dat laatste onderschrijven wij als beroepsgroep en bruggenbouwers zeker. Naast onze gasten en leden hopen we ook veel beleidsmakers te verwelkomen. We hebben er zin in en geven uiteraard in de volgende nieuwsbrief een terugkoppeling.